MANU TAIS - BLOG

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domingo, 31 de octubre de 2010

AEPMI
Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales

En 1999 y por impulso de los padres de un afectado nació la asociación AEPMI.
Iniciativa puramente personal poco a poco se fue consolidando como una asociación sin ánimo de lucro dedicada en cuerpo y alma a que las Enfermedades Mitocondriales fueran conocidas por el mayor número de personas. Desde entonces a este año 2010 han pasado muchas cosas, demasiadas sin duda, alegrías al ver la buena aceptación de aquellos que se acercaban al tema, decepciones también cuando no se han podido lograr totalmente esos objetivos marcados o se sigue a la espera de contestaciones.


No han faltado en este largo camino momentos dolorosos para los asociados y necesidad de acceder a información y asistencia, pero cuando los oyes te das cuenta de lo gratificante que es para ellos recibir cualquier ayuda.

Tampoco han faltado en este camino pérdidas irreparables, perdidas que hacen tambalear las fuerzas para seguir luchando, pero que finalmente hacen que la decisión de luchar prevalezca como homenaje.

AEPMI nace como esfuerzo para concienciar e informar sobre un grupo de enfermedades dentro de las llamadas “Enfermedades Raras” cuyo origen es la alteración del funcionamiento de las mitocondrias por alteración de su ADN, en términos llanos y entendibles una alteración del código genético de las mitocondrias que determina una mal función en la producción de energía celular.

Esta alteración determina la aparición de alteraciones que se agrupan en diversas enfermedades con una característica común, su multisintomatología por lo que dependiendo del grado de afectación y de los órganos y/o sistemas más afectados tienen una manifestación clínica distinta.

Esta gran variabilidad de sintomatología y presentaciones clínicas hacen que sean de diagnostico difícil y complicado, pero como siempre se ha dicho, “no se diagnostica si no se piensa en ello” y ahí entra en juego esta asociación.

Este solo es un discretísimo acercamiento a las Enfermedades Mitocondriales, solo pido 5 minutos del tiempo de los blogueros que lean este post, cinco minutos para mirar en la pagina web de la asociación y conocer el problema


AEPMI


AEPMI en Facebook




Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales

Doctor Pedro de Castro 2, portal 3 6º A 41004 Sevilla

Tlfno.: 629771472 - 954420381

Correo en: aepmi@hotmail.com

1 comentario:

  1. Muy bueno tu articulo y sé que lo haces desde el conocimiento de esta patología y el acercamiento personal a la familia que origino esta asociación que a su vez les ha servido para levantarse del lecho de un dolor indescriptible como ha sido la pérdida de un hijo no, de dos, siendo esta segunda nuestra querida Angela amiga a su vez de nuestra hija. Un beso

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