MANU TAIS - BLOG

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domingo, 31 de octubre de 2010

AEPMI
Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales

En 1999 y por impulso de los padres de un afectado nació la asociación AEPMI.
Iniciativa puramente personal poco a poco se fue consolidando como una asociación sin ánimo de lucro dedicada en cuerpo y alma a que las Enfermedades Mitocondriales fueran conocidas por el mayor número de personas. Desde entonces a este año 2010 han pasado muchas cosas, demasiadas sin duda, alegrías al ver la buena aceptación de aquellos que se acercaban al tema, decepciones también cuando no se han podido lograr totalmente esos objetivos marcados o se sigue a la espera de contestaciones.


No han faltado en este largo camino momentos dolorosos para los asociados y necesidad de acceder a información y asistencia, pero cuando los oyes te das cuenta de lo gratificante que es para ellos recibir cualquier ayuda.

Tampoco han faltado en este camino pérdidas irreparables, perdidas que hacen tambalear las fuerzas para seguir luchando, pero que finalmente hacen que la decisión de luchar prevalezca como homenaje.

AEPMI nace como esfuerzo para concienciar e informar sobre un grupo de enfermedades dentro de las llamadas “Enfermedades Raras” cuyo origen es la alteración del funcionamiento de las mitocondrias por alteración de su ADN, en términos llanos y entendibles una alteración del código genético de las mitocondrias que determina una mal función en la producción de energía celular.

Esta alteración determina la aparición de alteraciones que se agrupan en diversas enfermedades con una característica común, su multisintomatología por lo que dependiendo del grado de afectación y de los órganos y/o sistemas más afectados tienen una manifestación clínica distinta.

Esta gran variabilidad de sintomatología y presentaciones clínicas hacen que sean de diagnostico difícil y complicado, pero como siempre se ha dicho, “no se diagnostica si no se piensa en ello” y ahí entra en juego esta asociación.

Este solo es un discretísimo acercamiento a las Enfermedades Mitocondriales, solo pido 5 minutos del tiempo de los blogueros que lean este post, cinco minutos para mirar en la pagina web de la asociación y conocer el problema


AEPMI


AEPMI en Facebook




Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales

Doctor Pedro de Castro 2, portal 3 6º A 41004 Sevilla

Tlfno.: 629771472 - 954420381

Correo en: aepmi@hotmail.com

viernes, 29 de octubre de 2010

HALLOWEEN

Es curioso como a medida que cambian las culturas dominantes siguen prevaleciendo los ritos y celebraciones transformándose según el interés del pensamiento mayoritario.
Un claro ejemplo lo tenemos en la fiesta de Halloween, actualmente no deja de ser una fiesta o celebración de influencia anglosajona que poco a poco va logrando imponerse a otras acepciones de la fiesta.
De origen Celta como forma de celebrar el final del verano y en la creencia que era el tiempo propicio para el contacto con el mundo de los espíritus pasamos a su trasformación romana más en la idea pagana de celebración agrícola.
Estando establecida en el calendario es cuando con la sociedad mayoritariamente cristiana se fuerza su trasformación en festividad religiosa y así recogiendo en parte su origen se vuelve a poner en escena el mundo de los espíritus para declararla Festividad de todos los Santos, curiosa finta espiritual que vuelve a acercar la fiesta a sus ancestros paganos pero más cercano al si no los puedes vencer, únete a ellos.
Asi tenemos ya cristianizada una celebración Celta pero la sociedad avanza y cambia, la cultura Occidental-Europea comienza a perder territorio frente a la Occidental-Anglosajona y especialmente Norteamericana, naciendo la fiesta de Halloween en la que se sigue festejando a los difuntos pero prácticamente desvestida de todo componente religioso y arropada por todo un "merchandising" festivo que se ha ido expandiendo hasta ir conquistando poco a poco a las culturas europeas que dieron origen a la celebración y generando toda un movimiento económico para dichos días, disfraces, películas, series de TV, libros, cotillones, todo vale en este batuburrillo festivo en el que se pierde el origen mítico-religioso, pero eso sí, sin mover a lo largo de toda la historia su lugar en el calendario. Curiosa fijación en el tiempo que sobrepasa a todas las culturas que han ido dejando su impronta en la fiesta.

P.D.: Esto es solamente un acercamiento al tema, siendo interesante y recomiendo la revisión de bibliografía sobre el tema

domingo, 17 de octubre de 2010

Redes Sociales


Al hilo del estreno de la pelicula The Social Network en donde se novela sobre la creacion de la red de facebook los planteamientos sobre el uso de estas redes se evidencian de lo mas variado. Su uso puede ser tan bendito o maldito como la propia sociedad en donde asienta.
Facebook, Twitter, MSN Live, y tantas otras que hacen pensar que el concepto de aldea global es más verídico de lo que imaginamos.
Lo que empezó como sistema de comunicación restringido a usuarios de un mismo tipo ha crecido exponencialmente hasta ser un fenomeno mundial, ¿quíen es capaz de sustraerse a esta tecnología?, mantener un contacto practicamente inmediato, a veces tan cercano que nos parece mentira. Compartir tu vida, tus satisfacciones, tus pensamientos...... realmente parece brujería.
Toda esta tecnología es fantástica, pero cuidado, hay que saber usarla, no exponer nuestra vida a manos abiertas al mundo, no "desnudarnos" como si fuera un diario personal y privado.
Como siempre la prudencia debe mandar, la prudencia y la información sobre el uso de estas redes sociales y pedir ayuda cuando surjan dudas.
Dejo este vídeo que satiriza sobre las redes sociales

viernes, 8 de octubre de 2010

12 de Octubre

En recuerdo a todos los que han representado a España mas alla de nuestras fronteras. Para los que día a día nos demuestran que el sentido del deber y el honor va mas allá de las capacidades físicas y de los medios técnicos, Para los que a pesar de llevar el fusil, llevan el corazón en la mano


Spanish Army in the war of Bosnia